Den skriftlige tilbakemld:

februar 24th, 2011

IKKE SENSITIVT INNHOLD

Hei
Takk for samtalen i dag, og igjen; takk for tilbakemeldingen på mail, som jeg også fikk muntlig av min leder i dag. Jeg har snakket med ——- i dag, og vi tar en samtale i teamet til uken – når alle er samlet. På vegne av Nevrokirurgisk avdlingen vil jeg beklage at oppholdet ved Kirurgisk avdeling for barn (KAB), ble slik du beskriver det. Vi tar dette alvorlig – og vil bruke din tilbakemelding i forbedringsarbeidet.
Håper det går bedre med datteren din!

Med vennlig hilsen     ————-

Alle navnene fjerner jeg, for dette er ikke et personlig angrep på noen……..

Kategorier: Hverdagene | 3 kommentarer

Fikk en telefon fra ledelsen….

februar 24th, 2011

fra ei som hadde fått videreformidlet min mail til rikshospitalet. Men hun var bare sånn «stakkars dere» i telefonen, litt vanskelig å forklare…men følte litt at det var trøst fra Bestemor jeg fikk :oops: Vi er ikke ute etter sympati i lange baner, men forståelse for at noe MÅ gjøres oppe på denne avdelingen :!: Jeg følte jo at jeg ble «tatt litt på senga» siden hjemmesykepleien var her og jeg var slett ikke forberedt på noen sånn tlf.

MEN hun spurte om det var noe medisinsk som vi var misfornøyd med og da sa jeg «nei». Jeg burde jo da ha sagt at vi gjerne kunne tenkt oss et møte hvor legene der inne kunne vist oss MR bildene og forklart oss litt mere om Elisabeths tilstand. Ikke bare avfeie oss med at «på mr bildene så ser det ikke ut som hodepinen kommer fra shunten».

Men de skulle ta et møte i neste uke og ta opp dette jeg hadde sendt mail om. Da fikk jeg da videreformidlet noe og jeg håper virkelig at nevrokirurgene og resten av avdelingen forstår at vi ikke har noe imot de personlig, men måten ting har blitt der oppe.

Når man kommer bortover gangeni D4, 4 etasje …så er det nesten så du kan føle kulden før du har nådd lekerommet. Du møter de «tomme og resignerte» blikkene til de snille sykepleierne som nå ser slitne ut og er du inni granaten heldig at du treffer en av kriurgene, så skal du være fornøyd om de hilser på deg :shock: I tillegg så ser vi tydelig at vår egen datter er redd, hun blir til tider presset veldig av ass.legene som spør henne om alle mulige slags spørsmål…..selv om vi har forklart at E sliter med å finne riktige ord når hun blir presset, hun tenker ikke klart og hele følelsen blir vond for henne. Dette burde de vite, alt står i den nevropsyk testen som ble tatt nylig.

I 2006 så kjente vi varmen så fort vi kom bortover barneposten og Elisabeth senket skuldrene med en gang, nå var hun trygg!!! Sykepleierne var de samme for hver gang, dyktige, blide og energiske !!! Vi kunne slå av en prat med kirurgene og leger ute i gangen da vi drakk kaffen vår, de var travle da også…men de hadde humøret og alltid et smil på lur!!! Vi følte jo kompetansen og tryggheten under samtaler vi hadde med legen!!

Som vi savner den gode, gamle nevrokirurgiske barneposten :!:

Det er jo ikke slik at vi reiser på sykehuset fordi vi har lyst til det og synes det er morro:!:   :!: Men når det først er sånn som det er, så hadde vært godt å kunne ha en avdeling man kunne stole på og føle seg trygg med!!

Men dessverre, så nå har barnelegen vår støttet oss i valget med å prøve oss å St Olavs i Trondheim……. tragisk at man må reise 5 timer for å få noe vi kunne fått 2 timer unna bare pga dumme sparetiltak…for det var der alt begynte :cry:

Siden Elisabeth nå er innlagt på Elverum sykehus, men hjemme på permisjon siden hjemmesykepleien stiller opp for å gi medisiner intravenøst her hjemme…..så bakte vi boller som de fikk med seg tilbake til kveldskiftet sitt. Det satte de stor pris på, men så setter vi også veldig stor pris på hjemmebasert omsorg, avd finsal :!:

Kategorier: Hverdagene | 3 kommentarer

Hjemmesykepleien :)

februar 22nd, 2011

Da er vi plutselig igang med hjemmesykepleie og antibiotika intravenøst 3 ganger hver dag de neste 10 dagene :???: Men må skryte av helsevesenet i dag :mrgreen:

Vår gode barnelege fikk en mail av meg i går kveld hvor jeg forklarte situasjonen og han ringte på formiddagen og sa at det var bare å komme, han hadde ordnet med alt :!: :cool: Han har kjent Elisabeth siden hun var 6 mnd og vet ofte når vi trenger ei hånd, en snill mann!!!

På under 2 timer så var Elisabeth undersøkt av ø-n-h lege, barnelegen, tatt blodprøver, fått satt veneflonn, fått den første dosen medisin og ikke minst en kaffekopp :lol: Så det ER mulig for leger å kommunisere på tvers av avdelinger, ting kan skje innen rimelighetens tid og ting kan forklares på en hyggelig måte!! Artig :smile:

Så da er vi iallefall aktivt igang med å prøve å få frøkna på beina igjen. Hun er sliten nå, men vi satser hardt på at denne kuren med antibiotika skal gjøre susen:!:

Så dagens konklusjon må være at skal du bli syk? …så bli det i Elverum :cool:

Kategorier: Hverdagene | 5 kommentarer

«Glatt» svar fra adm. direktør ….

februar 22nd, 2011

Kjære pårørende,

det gjør selvfølgelig inntrykk å lese deres mail som beskriver opplevelser i møtet med sykehuset som ikke er slik vi ønsker at det skal være.

Deres mail er videresendt ansvarlig klinikkleder samt stabsdirektør med ansvar for kvalitet og pasientsikkerhet,

som vil sørge for at dere får en tilbakemelding.

Med vennlig hilsen

————

Administrerende direktør, Oslo universitetssykehus HF

Skal bli spennende å se hva eller om det kommer noe svar…….:???:

Kategorier: Hverdagene | 4 kommentarer

Kopi av brev, sendt til adm dir v/riksen 22 feb 2011

februar 22nd, 2011

Forstår at du sitter med en høyst krevende stilling og at din jobb er
krevende!! Håper bare at din familie har sluppet å være pasient/pårørende
ved nevro.kir.barnepost på rikshospitalet!!
 
Vårt kjennskap til denne avdelingen startet i 2005, da vår datters sykehistorie begynte
med en stor cyste i hodet som måtte fjernes. Det ble mange re-operasjoner de neste årene,
men siden vi ble så godt tatt vare på der inne og følte tryggheten på kroppen…så klarte
vi dette fint!! Vi følte oss trygge som foreldre, vår datter følte seg trygg, søsken og besteforeldre
som fikk jobben her hjemme følte seg trygge og sykepleiere følte seg trygge.
Sånn er det ikke lenger…..
 
Avdelingen har raknet, vi kjemper med en følelse av utrygghet og redsel når vi er der inne.
 
Vi kom hjem i går, meningen var å bli innlagt å få hjelp siden vår datter nå er sengeliggende. Det
at hennes sykdomsbildet er komplisert forstår vi og det er ikke lett å få henne smertefri. Vi forstår
også at de ikke kan operere og opererer i håp om bedring.
MEN at vi kan bli behandlet med respekt og bli forklart ting av en lege, DET er vel noe vi kan forlange?
 
Gårsdagen la seg inn som en lik dag av en rekke besøk der inne. Assistent legene prøver så godt de kan
å formidle beskjeder mellom pasient-overlege-så tilbake til pasient. Sykepleiere med over 25 år på baken
forteller fremdeles sin frustrasjon over situasjonen, alle de “gode og gamle” sykepleierne øser sin
frustrasjon over oss….med god grunn, men likevel vondt for oss å høre.
Sykepleierne har blitt resignerte og oppgitte, de er “tomme” i blikket.
 
Tilbake sitter vi med vår datter som har konstant hodepine, kvalm, svimmelhet, dobbeltsyn og ikke
klarer skoledager som varer over 2 timer.  GREIT at hun ikke blir frisk av et “knips”, men er det GREIT
for deg Siri….at vår datter Elisabeth er redd???
 
 
Historien er lang, men jeg håper du tar deg tid til å lese det lille jeg skriver!!
 
Jeg er en mamma som ikke lenger klarer å være så sterk som jeg burde, vi er slitne og oppgitte
alle sammen.
 
Du som kanskje ikke har vært på avdelingen, kanskje du kan rusle opp dit en tur. Snakke med assistentlegene,  overleger og  sykepleierne og høre hva som egentlig skjer der oppe??
Tilfeller som at kjøkkenansvarlige på avdelingen lager kake for å skape en bedre stemning der oppe, burde
ikke forekomme. Legen burde være proffe nok i faget sitt til å kommunisere på en voksen og fornuftig måte…
…men samtidig så forstår vi at de arbeider under elendige forhold.
 
Med livet på vent på Tv2…….”sånn snakker jo aldri legene med oss, Mamma” sier Elisabeth til oss når
vi ser på dette programmet sammen med tårer i øynene.
 
MVH hilsen «fullt navn og adresse» 
 

Kategorier: Hverdagene | 8 kommentarer

Med Livet på vent….

februar 21st, 2011

gjelder også for Elisabeth ser det ut til :cry: Programmet på Tv2 setter riksen i et lys som ikke vi kjenner til!!! Det hjelper ikke med flotte kunstbilder, stilige ganger og fancy kunst alle steder så lenge ikke leger kan kommunisere og være venner!!!! E sin avdeling ligger bare noen skritt unna transplantasjonsavd. avdelingen hvor leger  kan oppføre seg som folk!!

Dessverre så viste det seg i dag at ingenting fungerer på nevrokirurgisk barnepost på riksen ! Vi kommer med godt mot og klær for minst 3 dager. MEN der inne virker det slett ikke som om de hadde tenkt å la oss overnatte, vel….greit det, tenkte vi..da skal de vel bare prøve å justere shunten litt :???:

Vi kommer inn kl 09:30 og Elisabeth trenger en seng med engang, i samme dårlige form som vanlig. Hun ligger rett ut til assistentlegen kommer kl 12 (etter mas, og atter mas fra oss). Hun spør bare masse og kommer tilbake etter en halv time, da ville hun vite hva slags medisiner E står på. Nå skulle hun snakke med 1 av de 2 «fungerende» legene der inne (Les:overlege) og de skulle finne ut hva som kunne gjøres.

INGENTING skjer og vi maser og maser. Vi skjønte fort at dette ikke gikk vår vei, sykepleierne virket resignerte og lei seg. Situasjonen oppe på avdelingen er ikke forbedret seg det spor. Overlegene er uvenner, barnslig og tåpelig :!:

Først når klokken nærmer seg 16 så kommer assistenlegen krypende og forteller at ingen andre kommer til å kikke på Elisabeth i dag. Den ene overlegen har sett på MR bildet og dette tydet han til at hun IKKE har noe plager fra hodet som kan relateres til shunten :shock: Det betyr at den samtalen barnelegen tok på onsdag bare inneholdt skrøner fra Riksens side!!!

Men assistentlegen så jo at Elisabeth var dårlig og hadde nok litt vondt av henne, så hun henviste oss videre til en barnenevrolog på riksen og mente nok seriøst at vi skulle ligge der «på vent» på den timen….som kan komme i morgen eller som vanlig, noen uker :evil:

De mener at vi må kjøre en runde med «bihulerens» (intravenøskur i 2 uker) og avvente svar fra SSE som kommer i neste uke. JADA det er greit det, men dette kunne de ha sagt på telefonen eller i det minste kommet innom oss før på formiddagen. Totalt respektløst av de ovenfor Elisabeth, som hadde et håp om å bli i bedre form :!:

Så vi valgte å dra hjem og ta det videre selv. Elisabeth er virkelig pjusk nå og det er ille å se henne slik, ute av stand til å hjelpe annet enn med medisiner. Men vi skal kontakte barnelegen i morgen, slik at han kanskje hjelper oss videre.

Vi er også i god dialog med Dr Cappelen ved St. Olavs i Trheim og vi vurderer sterkt å reise dit for å se om de kan ha en annen «løsning» for Elisabeth. Vi har jo  venner der, så de vil sikkert hjelpe oss med eventuellt husrom de dagene som trengs.  Tar sikkert noen uker/måneder på den ventelista også….

En annen ting vi reagerer på, er at INGEN lege vil gi oss størrelsen på cysta til Elisabeth. Vi spør og spør alle vi kommer over, om det kan være at den vokser …….men det er det faktisk ingen som vet eller vil sjekke :?:

Så slik gikk denne turen!!
Frustrerte, sinte, oppgitte, slitne og lei oss…..men i morgen er det en ny dag, nye muligheter og sjanser. Gud …måtte det dale ned noen vettuge hjelpere i livet til Elisabeth snart, slik at hun kan fortsette slik en 13 åring skal….ute av senga :!:

Kategorier: Hverdagene | 5 kommentarer

EFIT 20februar 2011

februar 20th, 2011

Vinteren holder jerngrepet  i kroken og isende kalde -22 er ikke noe morro å våkne opp til. Nå må da jammen denne vinteren snart bli lei oss også håper jeg :evil:

Måtte opp å tisse på morgenkvisten og ble laaaaang i ansiktet når det så ut som det kom kaffe i springen :shock: Løp inn å vekte gubben slik at han kunne konstantere at jeg ikke var gal!!! Etter en stund kom det rent vann, men det spørs om ikke vannet var på nære nippet til å fryse i rørene……..ultradrittlei denne kulda nå altså!!

Vi la oss igjen etter å ha fyrt opp litt med ved, mens gubben faller i koma når han treffer puta…så må jeg jobbe litt mer for å finne igjen søvnen ;-)

Fikk en liten blund på øyet før vi tuslet opp til den kalde stua……fyre med ved igjen :roll:

Frokost før vaske og ryddeplanene settes igang

Koser oss med grønnsåpe, vann og møkkete gulv :mrgreen:

DER er vi ferdige og denne lille krabaten skal få fri til i morgen iallefall :lol:

Litt ekstrakos må man unne seg en kald vinterdag! Vet jentene blir glade for is i huset, spesielt den eldste kanskje ♥

To av gullene spiser middag hos mommo. Vi andre også forsåvidt, men vi er ikke så fotogene kan skjønne :mrgreen:

Drikker kaffe og spiser kringle, kooser oss etter middagen :!:

I morgen legges lillemor inn på riksen og de 2 andre skal få sove hos Mommo i natt :cool: Derfor reiser vi å henter overnattingstingene, isende kaldt ute ennå….

Vi 3 som er igjen her hjemme, skal kose oss litt ekstra i kveld. Nå blir det sykehuskost og laaaange dager fremover.

Pakker ned klær og nyvaskede plastikksko til noen dager på riksen….

Ettersom vi er farlig drevne der inne så tar vi alltid med dosetten med medisinene til Lillemor. De skal jo egentlig stå for dette, men det har de vel knapt klart en eneste gang :???:

Avslutter dagens efit med den gode varmekilden vår :grin: Den må nok jobbe i noen timer til, nå er det -24 og varmepumpa står stille som mus!! Men tidlig kvelden blir det her og i morgen….da er vi en dag nærmere sommeren :!:

Kategorier: Efit | 11 kommentarer