Livet videre…

november 29th, 2012

Jeg løfter hatten av for min datter, ja forsåvidt for alle mine barn!!

 Men for Elisabeth så er det tøffe dager, utrolig vanskelig å se at hun sliter sånn i hverdagen nå. Det gjør vondt, langt inne i mammahjertet :!: Å få den beskjeden av legen om at nå, nå finnes det ikke mere vi kan gjøre for dine smerter og plager……det var et «slag i ansiktet»

Elisabeth har alltid vist seg som ei smilende jente, ei som viser tommel opp på intensivavdelinger og holder ut. Hun har holdt motet oppe og vært sterk.

Nå er det snudd. Elisabeth er lei seg, tårene er i øynene hver eneste dag og hun sliter med hverdagen. Hun trenger sårt venner og støtte rundt seg, men ikke så lett for alle å forstå at hun nå ikke blir bedre.

Men vi er der nå, Elisabeth blir IKKE bedre. Hun synes det er vanskelig når folk rundt henne sier at «håper du snart er frisk igjen»…..

MEN vi skal selvfølgelig ikke gi opp. Vi skal jobbe med å legge tilrette dagene slik at smertene og plagene ikke tar overhånd. Vi skal jobbe sammen og hjelpe hverandre. MEN vi skal også få lov å være lei oss, ikke noe unormalt i denne situasjonen :!:

Søndag tar Elisabeth og jeg en jentetur om alle brikker faller på plass. Flybilletter er bestilt og betalt, men kan avbestilles om nødvendig. Vi venter nemlig på pengene fra Pasientreiser slik at lommepengene er i boks. Vi bruker jo nå kun tog og har tilgode nesten 6000,- som de har lovet oss på konto…..for mange dager siden.

Sånn er nå livet i kroken akkurat nå. Litt tårer og tunge dager, men jula kommer den og vi skal kose oss uansett. I dag skal julegardiner og stjerner finnes frem.

Om snaue 2 uker skal jeg fjerne mandlene, så best å få unna ting i tide :!:

Kategorier: Hverdagene | 8 kommentarer

Elendig blogging, elending måned!

november 28th, 2012

Sist innlegg var fra sykehuset, noe annet kan  jeg ikke by på nå dessverre.

Det ble nok en operasjon for Elisabeth og det på under 3 uker. Dette har vi opplevd før og vet da av erfaring at det tar mye lengere tid å komme seg igjen etterpå. Men det var vel ikke det verste denne gangen….

Etter en lang togreise, spesielt for a mor…så kom vi endelig frem til Trondheim og StOlavs. Jeg stiftet et heftig bekjentskap med toalettene på toget, siden formen min kom snikende med en gigantisk halsbyll.

 

Så vakker var jeg og det var en grunn til at jeg var relativt «stille» av meg da vi var der inne. Jeg hadde medisiner og det har bedret seg nå. Antibiotika er fine saker og dette har jeg hatt flere ganger, lille Lena skulle nok ha fjernet mandlene sine……sometimes.

Men tilbake til hovedpersonen og oppholdet på sykehuset. Elisabeth fikk operert ut trykkmåleren, siden de hadde nok informasjon og de fjernet bukdrenet. Så hun fikk kjenne det på kroppen denne gangen. Smerter ifra hodet og ned til magen.

Denne gangen fikk vi faktisk familierommet. Litt større og supert, bortsett fra at det kun ble brukt til dagkirurgisk….pussig tenkte vi. Helt til natten kom og vi fant ut at det var meget tynne vegger inn til kjøkkenet som lå vegg i vegg….hehehhe.

Det ble et kort opphold denne gangen, men vi hadde nå senger denne gangen….luksus  :cool:

Fredagen kom og Elisabeth ble trillet inn på operasjonstua. Jeg fulgte henne helt inn og det hjelper ikke med narkose nr mangeogførti….det er ikke koselig å forlate sitt barn på en kald benk inne i en kald operasjonstue, samme hvor mange ganger det har skjedd før!!!

Men vi ventet så satte vi oss etterhvert nede ved recovery, for der ser vi når de ferdigopererte blir trillet inn på intensiven.

Lille store vennen våknet med smerter, kvalme og var veldig frossen. Men etter litt medisinering så sovnet hun en liten stund igjen, det hjelper alltids for da er formen bedre etterpå.

Elisabeth har alltid vært vanskelig å stikke. Både når det gjelder venefloner og blodptøver generellt. Denne gangen våknet hun med en veneflon i hver hånd, lite praktisk….men nødvendig.

Hun kom på avdelingen igjen på ettermiddagen. Formen var ikke så bra, men hun kom seg litt utpå kvelden. Det å ha 2 operasjoner på så kort tid er ikke så bra for kroppen og dens evne til å komme seg igjen.

Oppe på rommet igjen.

Resten av oppholdet ble preget av beskjeden nevrokirurgen kom med. Elisabeth fikk sin største trøkk siden hun ble syk denne gangen. Legen sa rett ut at dette er noe hun må leve med….. Ikke ofte hun har grått såpass, men denne gangen brast det. Ikke så rart det, det var ikke lett å være foreldre heller da. Dessverre så hadde legen litt dårlig tid, men han skal ringe oss så vi får snakket litt mere med han.

På vei til jernbanestasjonen. Kaldt i Trondheim var det, men det var godt med en tur ut i frisk luft!

Nok en gang ble det tatt en del hår, selv om legen prøvde å spare litt på det som kunne spares. I tillegg til dette er det et sår og noen sting bak øret, der de dro opp bukdrenet.

I morgen skal visst legen ringe oss, men tviler på at han gjør det. Tar alltids lengere tid enn de sier……men som sagt, vi gir aldri opp!!!

I disse dager prøver Elisabeth seg på skolen, ikke lett å falle ut av veninne gjengen for så å kjempe seg tilbake igjen….gang på gang. Men hun har ei som stiller opp, takk gud for henne :!:

Men kan ikke gi opp, man må stå på og vi skal nok finne en løsning  :!:

Kategorier: Hverdagene | 3 kommentarer

Resten av oppholdet på StOlavs

november 6th, 2012

Det tar sin tid dette her, men nå kommer de siste bildene. Ikke så mange, men dette er jo en lang prosess så viktig for oss selv å få dette dokumentert også ;-) Vi kjører trykkmålinger i alle mulige anledninger, i kveld var vi ute å gikk tur med måleren på. Slitsomt for snuppa dette her, men det blir en bedring etterhvert….vi må ha troa!!

Siden utstyret som skulle brukes ikke ble godkjent i Norge før 1 november, ja…operasjonsdagen….så tok det litt tid før det ble Elisabeth sin tur. Men vi tuslet rundt og fant ting vi likte  :cool:

Men ventetiden tok slutt og klokken 13 ble det frøknas tur. Godt med premedikasjon denne gangen og avslappet. Men siden dette er prøveprosjekt så er det ikke til å stikke under en stol at det er spennende  :!:

Denne gangen var det jeg som fulgte henne helt inn på operasjonstua. Det har liksom vært en «pappajobb», men nå følte jeg at jeg ville være den som ble med inn. Noe Elisabeth også synes var hyggelig  ♥

Dette synes jeg er noe av det verste med operasjonene. Det tomme rommet vi komme tilbake til, man venner seg aldri til å ha barnet sitt i narkose og under en kniv :!: Vi synes det begynner å bli mange, altfor mange inngrep for snuppa vår nå!! Men det tar en ende, en positiv en…snart :!:

Noen timer går og vi får endelig beskjed, eller det er helt feil. På dette sykehuset er vi nå såpass kjent at vi setter oss utenfor Recovery for der trilles de ferdigopererte pasientene forbi. Vi hadde ikke sittet der mer enn 10 minutter før Elisabeth kom trillendes  ♥ Hun måtte innstalleres på intensiven før vi slapp inn, men det tok heller ikke så lang tid. Hun hadde litt smerter, men fikk godt med smertestillende.

Ei hånd som er god å holde i  ♥

Vennen vår, du aner ikke hvor mye vi skulle ønske at du slapp alt dette her!! Men dette klarer vi, sammen  ♥

Dette er da sensoren som måler trykket, denne kan fjernes helt siden mottageren sitter innoperert. Noen sting og litt mye hår ble det, ingenting som en 15 åring tar så lett på. Lett for oss voksne å si » det vokser jo ut igjen»….den kommentaren er nok Elisabeth lei nå :!:

Elisabeths følgesvenn i disse dagene som kommer…

Sånn ser det nå ut, det gule er nå vasket vekk…steriliseringsvæske som sitter igjen på huden etter operasjonen.

Malivennen kom på besøk, det var medisin det ♥

Flotte jenta vår!! Denne operasjonen gjorde ikke at smertene ble borte eller bedre, det er litt viktig å få frem. Hun ligger fremdeles på 7-8 på smerteskalaen, noe som betyr at det er vondt!! 10 er nemlig verst…..ennå så smiler hun, utrolig!!

Nettene er lange på StOlav, men det ble bedre enn første natta altså!!

Når pasienten får en slik på puta….så betyr det vel lykke  :?:

På hjemreisen ordnet sykepleierne medisiner, en togreise på 5-6 timer er ikke bare blåbær når man er ny operert!!


Tipper de fleste klarer å gjette hvilken dag vi reiste hjem på ?? Hehehehe…..ikke den mest mettende maten før man skal ut på langtur, men det var godt faktisk!!

Da skal jeg ikke lage lengre innlegg, dette ble vel igrunnen langt nok!!!

Skal lage en skikkelig oversikt over denne målinga vi holder på med hjemme, den kan være av interesse for dere som kommer i etterkant å skal ha nettopp en slik undersøkelse. Dette er første gangen i Norge og Elisabeth er prøvekaninen, prøvekaninen som viser at det lykkes også i Norge. De sitter med veldige gode resultater av disse målingene på hjemmebasis i Tyskland og Danmark…..og nå snart Norge :mrgreen:

Kategorier: Hverdagene | 7 kommentarer

Det kommer

november 5th, 2012

både bilder og ord fra Trondheimsturen vår. Ble bare litt småsliten når vi først kom hjem :lol: Litt å sette seg inn i med disse registreringene og ikke minst det å veilede andre. Mitt høyeste ønske er nå at de tar godt imot henne på skolen i morgen :!: Elisabeth er sterk, hun er tøff og modig….men det er ingen dans på roser å leve som hun gjør nå!!

Elisabeth smiler og ler, men det er mer bak smilet enn hva noen kan ane….. skulle så gjerne tatt noen av hennes plager, helst alle sammen  ♥

Togturen gikk fint og det var masse snø over fjellene, ja det snødde hjemme den dagen vi reiste ogspå. Godt å sitte på toget da  :!:

Men det var en lettelse å komme frem. Godt å legge seg nedpå etter en lang dag på toget!! Litt venting ble det, men så kom Malivennen slik at jentene koste seg litt  ♥

Halloween ble virkelig feiret på denne barneavdelingen. Herre, for en gjeng altså :o  Den ene tok tak i meg og det var rent skummelt jo….dura og summa i alle retninger, skjønner nå godt at Star Wars var kult :!:

Mens jentene tuslet litt rundt satte gubben og jeg oss på Egon med et glass drikke og en pommes frites på deling. Var godt bare å komme unna sykehuset litt.

Så var det tid for kveldsmat på avdelingen. Bare en av foreldrene får mat der, så vi delte broderlig måltidene …hehehe

Inne på pasientrommet så er det jo foreldre senger. Men denne senga var ikke helt det vi ønsket oss. Så det ble en elendig førsta natt på sykehuset, men natt nr 2 fikk vi tildelt en skikkelig seng.

Jeg sover jo dårlig, men denne natten sov ikke Elisabeth eller Tor så mye heller. Slitsomt!

At vi ikke prøver å se lyst på livet, det skal ingen komme å påstå  ;-)

Når gubben ikke sover, DA er ikke forholdene bra altså….hehehehe

Utpå morgenkvisten sovnet de to andre, mens jeg snek meg ut på kjøkkenet med boka mi og et helseteppet rundt skuldra.

Men nå er det Asbjørn på Tv, resten kommer i morgen  :lol:

Kategorier: Hverdagene | 4 kommentarer

Hvordan det fungerer

november 4th, 2012

skal jeg forklare senere, mens Elisabeth derimot….har forklart det kjempefint på sin blogg!!!
Kikk innom http://etshverdag.blogg.no/ så ser dere hva hun skriver!!

Nå er det snart deilig middag her, suppe til barna og koteletter i fløtesaus for oss voksne…nam!!
Blir sulten etter sykehusmatdager ;-)

Kategorier: Hverdagene | 1 kommentar

Home sweet home ♥

november 4th, 2012

Hjemme og litt småslitne nå!
Operasjon 1 er overstått, litt smerter og plager ble det jo….men vi har verdens tøffeste frøken som tar disse operasjonene på strak arm. Selvsagt har hun ikke så mye valg, men dette forsøket her er jo noe som hun selv er «med» å bestemme på!!

(Lagt ut med tillatelse fra pasienten selv)

Nå har de operert inn en trykkmåler som sitter i hjernevevet, en trykkmåler som kan sitte der i flere år i praksis. Det skal den ikke, men poenget er at vi nå skal måle trykket hjemme, på skolen, på shopping og alt en gjør i hverdagen….og ikke bare i sykehussenga i liggende stilling. Dette er noe som brukes masse i Tyskland og Danmark, med kjemesuksess :cool: Elisabeth er første i norge, så vi er forberedt på at vi er litt «prøvekanin» når det gjelder denne maskina. Selve måleren som sitter under huden til Elisabeth er trygt og godt plassert.

Litt for mye action på togturen hjem ble det. Vi hadde kjøpt oss en plass komfort vogn, siden Elisabeth er pjusk etter operasjonen. Pllutselig på Dombås kommer det ei kjempesinna dame inn i vår lille kupè og sparker i setet, slår meg i ryggen og ber meg om å flytte meg. Ja, jeg visste jeg satt feil…men hadde klarert at jeg kunne sitte der med konduktøren. Hun kjeftet og smalt, Elisabeth stakkar ble kjemperedd. Nyoperert og sliten, så trenger man ikke noe slikt. Heldigvis kom konduktøren, ei stram dame som forklarte at dette var ikke hennes plass….hun hadde ikke komfort billett og satt i feil vogn. Det ble heftig diskusjon, men konduktøren fikk henne med seg unna oss. Etterpå får vi høre at hun skaper trøbbel, truer mennesker rundt seg og har kniv. Hun ble hentet av politiet på Lillehammer…..fysj, ikke noe koselig!!!

Men da tar vi kvelden her. I morgen skal dere få se hvordan denne målingen foregår, ganske så fiffig greier :!:

Kategorier: Hverdagene | 2 kommentarer